Uutinen

Liikunta vahvisti elimiä, asiantuntemusta ja ihmissuhteita

Kokemuksia Kansalaistoiminta Erasmus+ liikunnalle ja urheilulle – Sport Kansainvälistyminen Rahoitus
Juoksijan rinnalla kiiruhtaa kuin varjona toinen. Ilman häntä juoksija ei jaksaisi juosta, tai olisi edes hengissä. European Transplant Sport Weekin eli ETSW:n logo kertoo tapahtumaviikosta syvemmin kuin sata sanaa.
Selfien ottaminen lavalla

Vantaalla järjestettiin kesällä 2016 Elinsiirron saaneiden urheilun Euroopan mestaruuskilpailut. Kun Suomen Vammaisurheilu ja -liikunta VAU:ssa hoksattiin, että Erasmus+ Sport -tukea voi hakea urheilutapahtumille, työntekijät innostuivat. EM-kisojen yhteyteen ideoitiin mitä kunnianhimoisin toimintaviikko.

Ja kas: 135 hakijaideasta juuri ETSW kuului niihin kolmeen, jotka hyväksyttiin. Tapahtumaviikko saisi tukea 381 000 euroa.

- Kun päätös tuli, ensimmäiseksi tuuletettiin. Sitten hymy hyytyi: mitä kaikkea olimmekaan luvanneet. Mutta yhtään vähempää emme halunneet tehdä kuin lupasimme, päin vastoin! Mietimme, voisiko koko viikko olla yhtä festaria, ja päätimme, että no hitto, kokeillaan! kertoo VAU:n toiminnanjohtaja Riikka Juntunen.

Ja niin tuon viikon aikana nähtiin Vantaalla Euroopan parhaiden elinsiirtoasiantuntijoiden symposium, jossa asiantuntijat myös kohtasivat elinsiirron saaneita. Tutkijat tutustuivat toisiinsa ja laativat oppaan liikunnasta elinsiirtoon valmistautuville ja elinsiirron saaneille. Nuoret elinsiirrosta toipuneet noin 10 maasta pääsivät perheineen liikuntaleirille, ja pääkaupunkiseudun toreilla ja kentillä kiersi Sporttitori jakamassa suurelle yleisölle tietoa elinsiirroista.

VAU tavoitti yhden viikon aikana 17 000 ihmistä. Potilasjärjestöt Munuais- ja maksaliitto sekä Sydän- ja keuhkosiirrokkaat SYKE olivat aktiivisia ja ahkeria yhteistyökumppaneita. Vantaan kaupunki tuki tapahtumaa niin täysillä, ettei esimerkiksi pyytänyt Sporttitorilta torivuokria.

- Se oli kova ponnistus ja tiivistä pöhinää. Teimme tiiviisti yhdessä töitä, ettei mikään asia olisi vain yhden ihmisen takana. Varmaan ihan jokainen työntekijämme oli tavalla tai toisella mukana, ja pidimme huolta siitä, että minäkin tiesin koko ajan, kuka on tekemässä mitä, Riikka Juntunen toteaa.

Hedelmällinen, kestävä sato

Se oli VAU:n ensimmäinen oma EU-hanke; aikaisemmin se oli ollut mukana niissä vain partnerina. Mutta mukavuusalueeltaan kannatti poistua.

- Oma osaamisemme tapahtumanjärjestäjänä kasvoi valtavasti, Riikka Juntunen iloitsee.

Yllätyksiä tietysti tuli. Paljon aikaa kului asioihin, joita ei osattu ennakoida. Esimerkiksi elinsiirtoleiriläiset: mistä ihmeestä nämä nuoret ihmiset löytyisivät?

- Lopulta saimme leirille noin 70 ihmistä, ja siinä ovat mukana elinsiirron saaneiden vanhemmat ja sisarukset. Leiri oli heille ainutlaatuinen ja tärkeä, sillä he eivät ehkä tunteneet toisia samanlaisia perheitä ennestään.

Tavoitteista kunnianhimoisin, alan parhaitten eurooppalaisten asiantuntijoitten yhteen saattaminen, onnistui yli odotusten. He ovat jatkaneet tapaamisia joka vuosi. Helsingin ja Uudenmaan sairaanhoitoyhtymä HUS, joka vastaa elinsiirroista Suomessa, jakaa tapahtumaviikolla syntynyttä liikuntaopasta edelleen kaikille, joita asia koskettaa.

- Opas esittelee, mitä voit tehdä, kun olet elinsiirtojonossa, jotta olisit mahdollisimman hyvässä kunnossa vastaanottamaan uuden elimen, ja mikä on hyvää liikuntaa elinsiirron jälkeen, Juntunen selvittää.

- Opas käännettiin myös englanniksi. Minulla ei tosin ole tietoa, onko se käytössä muualla kuin Suomessa.

Munuais- ja maksaliitto sai tapahtumaviikosta kipinän viedä omaa toimintaansa pysyvästi liikunnallisempaan suuntaan.

Kokonaisurakkaa helpotti, että VAU palkkasi hanketta varten projektipäällikön, Tomi Lounion. Hän sai siitä kannukset, joilla hän pääsi seuraavaksi YK:n hommiin Etiopiaan toteuttamaan vammaisten ihmisten ihmisoikeuksia.

VAU:ssa opittiin myös, miten tärkeää ajoissa valmistautuminen hankkeisiin on, eikä se enää suostu mukaan partneriksi EU-hankkeisiin lyhyellä varoitusajalla.

- Kriittinen pitää olla ja valita huolella ja ajan kanssa, mikä hanke hyödyttää myös meitä, Juntunen sanoo.

Hänestä Erasmus+ -raha on yhdistykselle “mahtava moottori ja buusti”.

- On kuitenkin hyvä muistaa, että vaikka se raha kyllä tulee, 40 % siitä maksetaan vasta jälkeenpäin. Omassakin kassassa on siis oltava rahaa! Loppuosaa voi vieläpä joutua odottamaan pitkään, mekin saimme loppuosan kesän 2016 hankerahoista vasta vuoden 2017 lopussa!

Suomessa ei tarvitse liikkua sairaalassa

Tapahtuman logon haamujuoksijassa kiteytyy tuska, joka yhdistää elinsiirtoja kaikkialla Euroopassa. Jotta yksi voisi juosta, toisen on pitänyt kuolla.

- Luovuttajien puute on iso ongelma, ja koska luovuttajat ovat munuaisenluovuttajia lukuunottamatta käytännössä kuolleita, ei voi toivoa, että heitä tulisi kauheasti lisää. Moni elinsiirron saanut kipuilee jonossa olevan ystävänsä puolesta. Vaikka oikeastihan mitään jonoa ei ole, vaan kyseessä on pikemminkin rivi ihmisiä, joille etsitään mahdollisimman sopivaa luovuttajaa, ja on sattumasta kiinni, kenelle sopiva luovuttaja osuu, Riikka Juntunen sanoo.

Elimet onneksi liikkuvat Euroopan sisällä. Etäisyydet ovat ripeää toimintaa vaativissa elinsiirroissa toki este, mutta esimerkiksi Pohjoismaitten sisällä elimiä ehditään lennättää maasta toiseen.

Juntuselle tuli kulttuurishokkina, miten tiukka ero joissakin maissa tehdään sydän- ja keuhkosiirron saaneiden, ja muiden elinsiirtopotilaiden välille. Näiden maiden ihmiset kuuluvat ihan eri elinsiirtoliittoihinkin ja heitä närkästytti se, että Vantaalla järjestettiin heille yhteiset kisat.

- Yritimme murtaa jäätä, mutta siinä emme kyllä onnistuneet. Kun seuraavat kisat järjestettiin Italiassa, niin sydän- ja keuhkosiirron saaneilla ja muilla oli taas eri kisat, eikä edes samalla paikkakunnalla vaan toisilla Etelä-Italiassa, toisilla Pohjois-Italiassa, Juntunen ihmettelee.

Hän huomasi monen asian olevan Suomessa eri tavalla kuin muualla, ja paremmin kuin muualla.

- Suomi on pieni maa, jossa elinsiirron asiantuntijat tuntevat toisensa hyvin ja puhaltavat yhteen hiileen. Joissakin maissa taas on kuppikuntia. Ja kun Suomessa liikunta tapahtuu pääasiassa järjestöissä, niin on maita, joissa elinsiirron saaneiden liikuntatoiminnan organisoi sairaala.

Tämä johtuu pelosta, ettei liikkua uskalla, elleivät lääkärit ole  mukana.

- Mutta kyllähän jokaisella ihmisellä pitäisi olla oikeus liikkua ja mahdollisuus aktiiviseen elämäntapaan oman asuinpaikkansa lähellä eikä missään sairaalassa! Riikka Juntunen pohtii.

Monissa maissa elintenluovutus ei ole anonyymia, kuten Suomessa. Niissä luovuttajan omaiset saavat tietää, kenelle elimet menivät, ja siirron saaneillekin kerrotaan, keneltä elin tuli. Erityisissä koskettavissa iltatapahtumissa elinsiirron saaneet kohtaavat vainajien omaisia.

Liikunta pidentää elämää

European Transplant Sport Weekin kantavana ajatuksena oli, ettei elinsiirtoja käsiteltäisi vain lääketieteelliseltä kannalta, vaan sosiaalisen mallin kautta.

- Meillä on yksi yhteiskunta, jossa on erilaisia ihmisiä. Ympäristön on oltava sellainen, että jokainen voi olla täysivaltainen toimija.

Elinsiirron jälkeen ihmisellä voi olla edessään vielä pitkä, hyvä elämä, mutta liikunta on tärkeä osa sitä. Kukaan ei voi liikkua toisen puolesta, muistuttaa Riikka Juntunen.

Teksti: Natalia Kisnanen

European Transplant Sport Week, Suomen vammaisurheilu ja -liikunta pääkaupunkiseudulla heinäkuussa 2016. 100 järjestäjää, 170 seminaari- ja työpaja- tai liikuntaleiriläisosallistujaa 10 eri maasta. Tavoitteina tiedottaminen elinsiirroista ja liikunnan tärkeydestä, elinsiirron saaneiden sekä urheiluseurojen verkostoituminen, liikuntaoppaan laatiminen sekä alan eurooppalaisten huippuasiantuntijoiden verkostoituminen.