Uutinen

Matkakumppanina Tourette – ja parikymmentä kivaa kaveria

Kokemuksia Nuorisotyö Erasmus+ Erasmus+ nuorisoalalle Youth in Action EU:n nuoriso-ohjelmat Kansainvälistyminen Tasa-arvo ja osallisuus
Touretten oireyhtymä voi lisätä yksinäisyyttä sekä vähentää matkustushaluja ja tulevaisuuden toivoa. Suomen Tourette ja OCD -yhdistys keksi oivan tavan ratkoa näitä nuorten jäsentensä ongelmia: nuorisovaihto!
Ringissä olevat nuoret katsovat polaroid-kuvaa nuorista.

Matkailu avartaa. Mutta kun sisäisiin matkatavaroihin kuuluu pakkoliikkeitä ja -puheita aiheuttava Touretten syndrooma, kynnys matkustaa saattaa olla aika korkealla. Varsinkin kun stressi pahentaa oireita.

Mutta entäpä jos pakkoliikkeen tullessa hyvät kaverit ympärillä pitävät kiinni. Kaverit, joiden kanssa voi jutella siitä, miten he ovat vastaavista tilanteista selvinneet ja miten pakkoliikettä voisi ehkä suunnata vähemmän häiritseväksi. Koska he tietävät tasan tarkkaan, mitä elämä Touretten kanssa on.

– Vaikka itse kullakin meistä on vaikeuksia ja haasteita Touretten kanssa, nuorisovaihdossa tuli vahva tunne, että yhteistyöllä selvitään melkeinpä kaikesta. Mitä laajemmin on ymmärrystä toisen tilanteesta, sitä helpompaa sitä on käsitellä ja keskustella asioista, iloitsee kuusamolainen Pekka Riihiaho.

Vaikka itse kullakin meistä on vaikeuksia ja haasteita Touretten kanssa, nuorisovaihdossa tuli vahva tunne, että yhteistyöllä selvitään melkeinpä kaikesta.

21-vuotias Riihiaho pääsi isännöimään Tourette-nuoria kolmesta maasta Suomen luonnossa Erasmus+ -nuorisovaihdossa 2018. Samalla hän tutustui myös muihin suomalaisiin nuoriin, joilla on Tourette, mikä sekään ei ollut itsestäänselvyys.

– Suomessa Tourette-yhdistyksellä on konkreettista toimintaa saatavilla etelässä asuvien eduksi, eli pääsääntöisesti pääkaupunkiseudulla ja isommissa kaupungeissa. Minua lähin taitaa pyöriä Oulussa. Tämä hanke on melko hyvä läpileikkaus Suomesta maantieteellisesti, meitä on mukana Helsingistä Sodankylään, Riihiaho toteaa.

Yhteinen diagnoosi nopeutti ryhmäytymistä, ja nuoret ovatkin pitäneet yhteyttä sosiaalisessa mediassa ja puhelimitse siitä pitäen. Jengi tapasi uudelleen Hollannissa 2019, ja seuraava tapaaminen on Norjassa, vaikka se koronan takia siirtyikin vuoteen 2021.

Toimintamalleja ja tulevaisuudenuskoa vertaistuesta

Tourette-hankesarja sai alkunsa, kun Suomen Tourette ja OCD -yhdistys piti leiritapaamisen Nuorisokeskus Piispalassa. Nuorisokeskus Piispalan Erasmus+ -osaajat saivat leiriläiset innostumaan kansainvälisyyshankkeesta.

– Tämmöistä toimintaa ei ole ollut koskaan ennen eri maitten välillä. Toiveissa olisi saada useampia maita mukaan ja luoda Eurooppaan hyvä yleinen käytäntö, toivoo Nuorisokeskus Piispalan kansainvälinen koordinaattori Mari Puranen.

Tarkoitus on tehdä vuosittaisista nuorisovaihdoista pysyvä ja olennainen osa Tourette-yhdistysten toimintaa.

Nuoret määrittivät itse teeman, suunnittelivat ohjelman ja vetivät aktiviteetteja. Ensimmäisessä nuorisovaihdossa teemana oli vertaistuen saaminen, toisessa itsenäistyminen. Seuraavassa se tulee olemaan tulevaisuus.

– Osa nuorista käy töissä ja opiskelee, ja osa ei. Jos on vaikeampia oireita, niin ei siihen kykene. Kaikilla on yksilöllinen tilanne, Mari Puranen toteaa.

Nuorisovaihdot ovat lisänneet mukana olevien itsevarmuutta ja vähentäneet pelkoja.

Pekka Riihiahon tulevaisuus näyttää nyt valoisalta, vaikka joitakin vuosia sitten hän tuskaili, voiko hän ikinä ajaa ajokorttiakaan. Ajokortin hän kuitenkin sai, on voinut ajaa normaalisti ja käydä töissä. Parhaillaan hän opiskelee lisää.

– Mitä omasta kouluhistoriasta voin sanoa niin nuorempana on ollut hyvinkin paljon rajuja ja pahoja tic-oireita. Silloin kyllä koulussa otettiin esimerkillisesti huomioon tilanteeni. Sain esimerkiksi oman rauhallisen koetilan ja pidennetyn koeajan ja käytössäni oli avustaja.

– Täytyy koputtaa puuta, mutta on hyvä tilanne pakkoliikkeitten kanssa ja lääkityksen avulla Touretteni pysyy hyvin kurissa.

Riihiaho voikin antaa toivoa ja tukea muille Touretten kanssa kamppaileville.

– Tourette-oireet vaihtelevat yksilökohtaisesti, ja yksilölläkin voi tilanne vaihdella tosi nopeasti sen mukaan, millainen päivä sattuu olemaan. Työelämässä pärjäämiseen voi vaikuttaa se, kuinka tietoinen työnantaja on työntekijän tilanteesta ja Tourettesta. Jos työntekijä pystyy avoimesti juttelemaan työnantajalle ja kertomaan, miten saadaan molempia tyydyttävä hyvä ratkaisu, kaikki on mahdollista, Riihiaho sanoo.

Nuorisovaihdot ovat lisänneet mukana olevien itsevarmuutta ja vähentäneet pelkoja. Kaksi Tourette-nuorta ei esimerkiksi voinutkaan nousta lentokoneeseen lentopelon takia ja suunnittelutapaaminen peruuntui heidän osaltaan. Varsinaisiin nuorisovaihtoihin he kuitenkin jo uskalsivat lentää, ja muiden Tourette-nuorten läsnäololla oli tässä ratkaiseva merkitys.

Kansainvälisyys on varmasti nuoria kiinnostavaa yhdistystoimintaa

Tourette-liittojen perinteinen toiminta ei aina vetoa nuoriin. Nuorten nuorisovaihtokokemukset ovatkin olleet kallisarvoisia eri maiden Tourette-yhdistyksille, ja ne haluavat olla mukana jatkossakin.

– Toivon, että nämä kokemukset vaikuttavat tulevan toiminnan suunnitteluun. Ettei luultaisi, ettei nuoria kiinnosta olla järjestötoiminnassa mukana, vaan mietittäisiin, että järjestötoiminnan toteuttamiseen on muitakin tapoja kuin ne perinteiset, sanoo Mari Puranen.

Jos kansainvälistyminen kiinnostaa, mutta ei tiedä mistä aloittaisi, Puranen muistuttaa, että Suomessa on yhdeksän Nuorisokeskusta sekä ilmaiseksi auttavia kansainvälisyyskoordinaattoreita. Tärkeintä on, että hanke lähtee nuorista.

Suomessa on yhdeksän Nuorisokeskusta sekä ilmaiseksi auttavia kansainvälisyyskoordinaattoreita. Tärkeintä on, että hanke lähtee nuorista.

– Antaa nuorten suunnitella ihan rohkeasti. Varaa aikaa, hyvää ei synny hetkessä. Jos on nuoria, jotka eivät niin siitä kirjottamisesta perusta, niin sitten vain haastattelee heitä ja kirjoittaa itse hakemukset, mutta antaa sen nuorten äänen kuulua. Aika ennakkoluuloton pitää olla.

– Ja kaikista paras vinkki on osallistua Opetushallituksen ja Eramus+:n kansallisten toimistojen tarjoamiin maksuttomiin koulutuksiin, joita järjestetään livenä ja online, Puranen neuvoo.

Kansainvälisiä hankekumppaneita on joskus vaikea löytää, sillä muissa maissa järjestöt toimivat usein ihan erilaisilla tavoilla ja periaatteilla kuin Suomessa. Tällaiseen murheeseen auttavat kumppaninhakuseminaarit ja -tapahtumat. Suomen Tourette-yhdistyksen oli kuitenkin helppo löytää hankekumppanit muiden maiden Tourette-yhdistyksistä olemassa olevan verkoston ansiosta.

Pekka Riihiaho haluaa sanoa, että kansainvälistyminen kannattaa ehdottomasti.

– Siinä saa tietoa, miten muualla toimitaan, olipa asia sitten Tourette tai mikä tahansa muu. Sitä voi löytää itsestään uusia puolia, kun pääsee erilaiseen ympäristöön, erilaisten ihmisten kanssa toimimaan. Kynnys voi aluksi tuntua isolta, mutta vaikka jännittäisi kuinka, niin loppujen lopuksi se on todella palkitsevaa. Jos lähdet reissuun, olen lähes 100 % varma, että et tule katumaan!

Teksti: Natalija Kisnanen

 

Suomen Tourette- ja OCD-yhdistyksen ja Nuorisokeskus Piispalan yhteiset hankkeet

Tourette Here and Elsewhere -nuorisovaihto Suomessa 2018

  • Yhteistyökumppanit: Norsk Tourette Forening Norjasta, Stichting Gilles de la Tourette Alankomaista sekä Tourette-Gesellschaft Deutschland e.V. (TGD) Saksasta
  • Myönnetty rahoitus: 19 488 eur

Tourette Here and Elsewhere vol. 2 -nuorisovaihto Alankomaissa 2019

  • Yhteistyökumppanit: Tourette Syndrome Association Isosta-Britanniasta, Norsk Tourette Forening Norjasta ja Stichting Gilles de la Tourette Alankomaista
  • Myönnetty rahoitus: 27 174,80 eur

Tourette Here and Elsewhere goes Norway -nuorisovaihto Norjassa 20202022

  • Yhteistyökumppanit: Tourette Syndrome Association Iso-Britanniasta, Norsk Tourette Forening Norjasta, Stichting Gilles de la Tourette Alankomaista, Tourette-Gesellschaft Deutschland e.V. (TGD) Saksasta
  • Myönnetty rahoitus: 40 016,40 eur